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Nuevas investigaciones acerca del autismo

Nuevas investigaciones acerca del autismo

En una antigua serie de artículos acerca del Síndrome de Asperger mencioné que los trastornos del espectro autista (TEA) tienen un origen genético. Por un buen tiempo ya se discute la posibilidad de que también ciertas influencias ambientales en la niñez temprana podrían desencadenar el autismo. Ahora existe mayor evidencia a favor de esta posibilidad.

La pregunta central en la discusión es la siguiente: Ya que los TEA están relacionados con diferencias fundamentales en la estructura del cerebro, ¿es posible que esa estructura se altere aun después del nacimiento, en consecuencia de influencias ambientales? – Investigaciones recientes indican que sí. La plasticidad del cerebro en los primeros años de la vida es enorme. Por eso, el cerebro es también muy sensible a las influencias del ambiente.
Por supuesto que también debe existir una predisposición genética para que el cerebro de un niño asuma una "estructura autista". Pero las investigaciones indican que al ser expuestos a ciertas sustancias, esa predisposición llega a expresarse aun en muchos niños donde no se hubiera manifestada sin esa influencia externa.

Otro indicador que comprueba esta tesis, es que la prevalencia de los TEA está aumentando. Hasta hace diez o quince años se podría haber argumentado que eso se debe al aumento de las evaluaciones, porque anteriormente existía menos conciencia respecto al problema del autismo. Pero ahora ya existen datos de muchos años, durante los cuales los niños fueron universalmente evaluados por autismo; y aun durante estos años, su prevalencia sigue en aumento. Si fuera una condición puramente genética, se esperaría que el porcentaje de la población afectada se mantendría estable.

Para informaciones científicas detalladas, vaya a esta página, descargue el documento PDF, y ábralo con la palabra "Autismo" (con A mayúscula).


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Este blog está alojado en un servicio gratuito que se puede suspender sin aviso previo. Estoy en el proceso de construir un sitio alterno en: https://homeschoolperu.com/educacionCristianaAlternativa/. Por favor guarde este enlace, por si alguna vez el blog ya no se encuentre aquí.

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El déficit de atención que sufren todos los niños

Sigue en aumento el número de niños diagnosticados con TDAH (Trastorno de Déficit de atención y Hiperactividad). Tengo mis dudas acerca de este «trastorno». En un niño sano, lo normal es que quiere ser activo. Tiene necesidad de moverse, de hacer algo con sus manos, de hacer experiencias. Su cerebro necesita estas actividades, porque le proveen las impresiones sensoriales que estimulan su desarrollo.
Algunos niños necesitan una mayor cantidad de movimiento que otros, y tienen menos facilidad de ordenar y procesar los impulsos sensoriales. Pero ¿es justificado, llamar a eso un «trastorno»? ¿No será que estamos diagnosticando como «trastorno» algo que es completamente normal? ¿y que mas bien nuestro sistema escolar masificado exige de los niños que actúen en contra de su naturaleza?

Como dijo el pediatra Carlos González en el documental «La educación prohibida«:

«Una de dos: O los niños ahora son mucho más hiperactivos que antes – cosa que me cuesta creer, pero entonces tendríamos que preguntarnos cuál es la causa de este problema, y qué hemos hecho para que los niños estén así. O los niños son igual que antes, y entonces ¿qué hemos hecho para que ya no los aguantamos?»

En nuestro refuerzo escolar tuvimos a un niño de siete años, que había sido diagnosticado con TDAH. En los primeros días no pudo estar sentado tranquilamente en ningún lugar. Cada cinco minutos dijo: «Tengo que ir al baño», y corrió. Literalmente, cada cinco minutos.
Llegó el recreo, y él se quedó con su tarea. «¿No quieres salir a jugar?», le pregunté. – «No.» – «¿Por qué no?» – «Mi mamá podría verme. Me va a reñir si me ve jugando.» (Él vivía justo al frente de nuestra casa.)
Mi esposa y yo decidimos hacer una visita a su casa. Hablamos a su mamá acerca de las necesidades de los niños, y le aconsejamos permitir a su hijo que juegue al aire libre. Felizmente, esa madre fue comprensiva, y decidió seguir nuestro consejo. El niño empezó a jugar y correr feliz con los otros niños. Dentro de pocas semanas, los síntomas de «hiperactividad» habían desaparecido casi por completo.

La psicóloga Dr.Marilyn Wedge, en un artículo titulado «Why French Kids Don’t Have ADHD» («Por qué los niños franceses no tienen TDAH») en la revista «Psychology Today«, analizó el hecho sorprendente de que en los Estados Unidos, uno de cada 11 niños es diagnosticado con TDAH, mientras que en Francia es menos que uno en 200. Eso se debe a que en EEUU, se cree que la hiperactividad es síntoma de un trastorno biológico-neurológico innato. (Aunque eso nunca se ha demostrado científicamente.) Por tanto, todo niño que muestra signos de hiperactividad, se diagnostica con este «trastorno», y se trata con medicamentos. (Esos medicamentos proveen grandes ganancias a la industria farmacéutica, pero a menudo hacen más daño que bien a los niños.)
En Francia, en cambio, la causa de la hiperactividad se busca primero en el entorno social del niño (familia, escuela), y se tratan esos problemas con consejería familiar, psicoterapia, o intervenciones pedagógicas. En consecuencia, los síntomas desaparecen en la mayoría de los casos.

Marylin Wedge profundiza el tema en su libro «A Disease Called Childhood» («Una enfermedad llamada niñez»). Demuestra que en la gran mayoría de los casos, el diagnóstico de TDAH es injustificado.

Exigencias irrazonables a los niños

La definición tradicional del «déficit de atención» da por sentado que es el niño quien debe prestar atención. Nunca antes en la historia se exigía de los niños que estuviesen «atentos» durante cinco, seis, o incluso ocho horas seguidas cada día, con muy pocas oportunidades en el intermedio para recrearse. Aun la mayoría de los adultos no podemos «prestar atención» durante más de cuatro horas. Después de ese tiempo, empezamos a sufrir problemas de concentración; y empezamos a olvidar las informaciones que recibimos en las primeras cuatro horas, porque son desplazadas por las informaciones nuevas.

Solamente los niños «hiperpasivos» o «hiper-apáticos» pueden soportar tanto tiempo sentados tranquilamente. Y eso sí que es un trastorno serio, porque esos niños sufren un retraso preocupante en su desarrollo intelectual, emocional, y social. Pero eso no se diagnostica como «trastorno», porque esos niños no interrumpen el funcionamiento del sistema escolar.

El «otro» déficit de atención

Consideremos ahora que los niños, aparte de «prestar» atención, también necesitan recibir atención. Necesitan que alguien los escuche, los entienda, que alguien mire sus logros, que alguien les ayude a resolver sus dificultades. ¿Les estamos dando esa atención?

Las personas más indicadas para dar esa atención a los niños, son sus padres. Ellos son sus personas de contacto más cercanas, y son los encargados de su educación. Hoy en día, demasiados padres piensan que han cumplido con su responsabilidad, si mandan a sus hijos a una escuela para que otras personas los eduquen. Pero los niños necesitan la atención personal de sus padres. Si no la reciben, entonces sí sufren de un «déficit de atención». Y esta clase de déficit de atención sí puede causar trastornos psicológicos reales, desde una baja autoestima hasta depresiones, neurosis, y pensamientos de suicidio.

En el sistema escolar convencional, los profesores pueden dedicar muy poco tiempo a la interacción personal con sus alumnos – según unas observaciones hechas, solamente de cinco a diez minutos al día. Con treinta alumnos en un salón, eso significa que cada alumno(a) recibe diariamente no más de diez a veinte segundos de atención personal por parte de su profesor(a). A muchos profesores no les interesan realmente las vivencias, opiniones y emociones de los niños, más allá de lo que es necesario para alcanzar los objetivos del aprendizaje. ¡No nos sorprende que los alumnos sufran de un «déficit de atención»!

Los que más sufren, a menudo son los niños hiperpasivos. Los hiperactivos causan problemas, y así por lo menos reciben su porción de atención por parte de los adultos (aunque a menudo de forma negativa). Los hiperpasivos, en cambio, a menudo pasan desapercibidos. No opinan, no interrumpen, no causan problemas; entonces los adultos no tienen motivo de ocuparse con ellos. Pero esa falta de atención refuerza aun más la pasividad del niño.

Cuando un niño deja de contarnos lo que le causó risa, o alegría, o tristeza, o miedo; cuando deja de pedir nuestra ayuda para alcanzar una meta difícil; cuando deja de mostrarnos alegremente sus inventos y sus obras de arte (o las muestra solamente para obtener una calificación) – todo eso son señales de alarma. Indican que el niño se ha resignado a vivir con su «déficit de atención». Ya no cree que los adultos le darían la atención que necesita para desarrollarse de una manera saludable. Ya no cree que merece ser tomado en serio.

Prestemos más atención personal a los niños, y esforcémonos para comprenderlos. Entonces muchos otros problemas de la niñez disminuirán drásticamente.

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Educación de niños con síndrome de Asperger

Para información acerca de las características del síndrome del Asperger y el espectro autista, vea los artículos anteriores.

En este artículo me refiero principalmente al trato con autistas de «alto funcionamiento» (o síndrome de Asperger). Para autistas de «bajo funcionamiento» pueden aplicar pautas similares, pero mi experiencia personal se limita a personas con síndrome de Asperger, por lo cual prefiero no afirmar nada acerca de las otras manifestaciones del autismo.

Veamos primero qué posibilidades existen para que un autista mejore su condición y sus relaciones con otras personas.

Tenemos que estar conscientes de que el autismo y el síndrome de Asperger es una condición innata, de origen genético; por tanto es un rasgo inherente de la personalidad (más exactamente, de la estructura de su cerebro) y no puede ser «curado», ni con medicamentos ni con terapias. Reportes o sugerencias que hablan de una supuesta «sanidad» del autismo, carecen de fondo. Primeramente, esa idea presupone que el autismo es una enfermedad, lo que no es cierto. Es una forma distinta de cómo el cerebro procesa las impresiones y las ideas, la cual ciertamente trae sus problemas, pero tiene también sus ventajas, como hemos visto en «Otras características de las personas en el espectro autista«. Si un autista efectivamente perdiese sus características autistas, sufriría una alteración existencial de su personalidad entera; y además perdería también las capacidades intelectuales particulares que son características del autismo. Aun si un tal tratamiento existiera, habría que preguntarse entonces si eso realmente sería deseable.

No puede entonces ser una meta de la educación que un autista «deje de ser autista». Mas bien, el autista debe aprender a usar sus puntos fuertes para compensar sus debilidades.
Por ejemplo, nunca será capaz de entender señales no-verbales de la misma manera intuitiva como las personas neurotípicas. Pero donde le falla su intuición, puede en su lugar usar sus capacidades de análisis y sistematización. Puede aprender a analizar la comunicación no-verbal de las personas, comparando mentalmente situaciones anteriores que experimentó, dejarse explicar verbalmente lo que una persona quiere comunicar, etc. Como me dijo una educadora terapéutica: «Un autista tiene que memorizar el significado de las distintas expresiones faciales, de la misma manera como aprendemos un idioma extranjero memorizando el significado de sus palabras.»
Por supuesto que este proceso es mucho más lento y tedioso que la forma intuitiva como las personas neurotípicas comprenden la comunicación no-verbal al instante. Pero es el único camino que le queda al autista, y le ayuda cuando está consciente de que él debe emprender este aprendizaje. Más fácil es para los autistas de «alto funcionamiento» (síndrome de Asperger) por causa de sus capacidades intelectuales superiores, pero aun ellos generalmente tienen que llegar a los treinta años o más, hasta que pueden relacionarse con otras personas y moverse en la sociedad con suficiente facilidad.

De manera similar, un autista puede aprender a comprender las emociones y los puntos de vista de otras personas, no intuitivamente como una persona neurotípica, pero analizando intelectualmente: ¿Cómo me sentiría yo si estuviera en tal situación? o si yo hubiera experimentado esto o aquello?

En la práctica, un autista necesita sobre todo lo siguiente para poder relacionarse mejor con su entorno:

Comprensión de parte de su entorno.
Las personas que tratan con autistas, deben entender que su frecuente comportamiento inadecuado no es por motivos malignos. Si un autista interrumpe a los demás en la conversación, o expresa de manera muy directa, brusca y ofensiva lo que piensa, no es porque quiere ofender o provocar; es porque no puede expresarse de otra manera. Cuando un autista ignora o hiere los sentimientos de otras personas, no es porque quiere herir; es porque no puede percibir la existencia de estos sentimientos. Cuando un niño autista se descontrola en una situación estresante, es porque no puede tranquilizarse ante una sobrecarga de impresiones sensoriales. Cuando muestra una reacción excesiva al dolor o a un alimento nuevo, no es porque exagera; es porque efectivamente percibe estas impresiones de una manera mucho más intensa que una persona neurotípica.
Por tanto es algo de lo más dañino cuando a un niño autista se le reprocha constantemente que esté haciendo estas cosas por maldad, por «majadero», etc. Con eso se desanima, empieza a pensar que nunca puede satisfacer a sus educadores, y pierde la motivación por contribuir de su parte a una mejora de su situación.
(En este aspecto es bueno tomar en cuenta los principios de la pedagogía de la confianza.)

Los servicios de un(a) mediador(a) o «traductor(a)» en sus relaciones con otras personas.
Para un autista es de mucha ayuda cuando tiene cerca de sí una persona de confianza que le ayuda a orientarse en la «jungla» de las relaciones interpersonales, y que ayuda también a las otras personas a comprender mejor al autista. Durante la niñez, lo más lógico es que sus propios padres asuman esta tarea. Si asiste a una escuela, allí puede ser un(a) profesor(a) o psicólogo(a) entendido en los problemas del autismo.
Esta persona, cuando se da cuenta de posibles malentendidos o conflictos, puede por ejemplo explicar al autista: «Mira, fulano te ha dicho así y así, pero lo que quiso decirte en realidad fue …». O: «¿Te das cuenta cómo te está mirando la vecina? Se siente ofendida por lo que le has dicho.» – Y también puede explicar a los neurotípicos: «A … tienes que decirle las cosas como son; no va a entender tus indirectas.» O: «Saben, … tiene muchas ganas de jugar con ustedes, solamente que no sabe cómo decirlo.»
En una etapa posterior, se puede enseñar al autista a evaluar las situaciones y considerar alternativas a sus reacciones acostumbradas: «Vamos a pensar juntos cómo podrías decir eso de una manera que suene más amable.» – «Cuando te irrita la bulla que hace tu hermanito, ¿qué otra cosa podrías hacer en vez de pegarle?» – Etc.

Si se considera buscar ayuda psicológica profesional, lo más indicado sería una terapia cognitivo-conductual. Una tal terapia hace básicamente lo mismo como lo que acabo de describir, solamente con mayor profesionalismo: Ayuda al autista a analizar conscientemente las situaciones que enfrenta, su manera de pensar acerca de estas situaciones, y sus reacciones; y lo anima a buscar y practicar alternativas más adecuadas. En el caso ideal se involucran también las personas más cercanas al autista, para que ellos también puedan mejorar su manera de relacionarse con el autista.

Existe una razón adicional para involucrar a la familia entera y posiblemente a otros familiares: Ya que el autismo es una condición genética y hereditaria, existe una alta probabilidad de que otros familiares también tengan rasgos autistas. Los conocimientos acerca del síndrome de Asperger o autismo de «alto funcionamiento» comenzaron a difundirse ampliamente recién a partir de la década de los 90. Por eso deben existir todavía muchos adultos autistas que nunca fueron diagnosticados. El diagnóstico de un niño autista puede contribuir al descubrimiento del autismo de parientes adultos.

La comunicación entre autistas y neurotípicos es comparable a la comunicación entre personas de distintas culturas: Surgen muchos malentendidos porque las dos partes enfrentan la situación desde suposiciones y valores muy distintos. Por ejemplo, en la cultura peruana es muy importante saludar amablemente; mientras el llegar tarde a una reunión no se considera ninguna ofensa grave. En cambio, en muchos países europeos la puntualidad es sumamente importante, mientras al saludo no se le da mucha importancia. Entonces, si un peruano en Europa llega media hora tarde a una reunión y saluda muy amablemente a todos los presentes, se puede quedar sorprendido de que ellos califiquen su comportamiento como ofensivo y desvergonzado, si él (desde su propia perspectiva) se esforzó tanto por ser amable.
Los malentendidos y conflictos entre autistas y neurotípicos a menudo son de la misma naturaleza: Cada uno se esfuerza por hacer lo que le parece normal y correcto (desde su propia perspectiva), y no entiende que eso mismo es ofensivo en la perspectiva de la otra persona. De ahí la gran utilidad de un mediador o «traductor» que tiene conocimiento de ambas culturas.

Por el otro lado, algunos artículos en internet sugieren «terapias» inadecuadas. Particularmente dañinas me parecen los métodos conductistas, los cuales intentan acondicionar al autista mediante recompensas y castigos, para que se comporte de una manera no-autista. Así encontré p.ej. el consejo de premiar al niño cuando nos mira a los ojos y a ignorarlo cuando no lo hace, y cosas similares. Pero eso solamente causará que el niño asuma un comportamiento artificial, en contra de su naturaleza, y que constantemente se sienta culpable por algo que no es ninguna culpa. Tales métodos desprecian la dignidad humana del autista, y no ayudan para edificar relaciones honestas y de confianza.

Acerca de las «terapias» con medicamentos también hay que tener ciertas dudas. Ya que el autismo está relacionado con la estructura innata del cerebro, ningún medicamento puede realmente alterar o incluso «sanar» las características autistas. Algo que se puede lograr con medicamentos, es controlar ciertas condiciones que a veces se asocian con el autismo, tales como depresiones, ansiedad, estrés, o hiperactividad. Pero en estos casos no se trata entonces de un tratamiento del autismo en sí, sino de otras condiciones que están sólo indirectamente relacionadas con el autismo. Y aun en estos casos habría que preguntarse si los medicamentos son realmente la mejor opción, o si no sería mejor ocuparse de las causas de fondo (ambientales o psicológicas) que provocan estas condiciones.

– Algunos otros puntos que pueden ser de ayuda en la educación de niños autistas:

Acostumbrar al autista a que pregunte si no entiende algo o si tiene un problema; y responder sus preguntas con paciencia.
Muchos autistas no se atreven a hablar si no han entendido una cosa o si no saben cómo llevar a cabo un encargo. Prefieren fabricar sus propias hipótesis, e intentar resolver el problema a su propia manera (o no resolverlo en absoluto), en vez de pedir ayuda. Tienen que aprender que no es una vergüenza pedir ayuda; y en consecuencia no debemos hacerlos sentir mal cuando vienen con muchas preguntas o piden ayuda para asuntos que nos parecen triviales.
Por la misma razón, debemos animar mucho al autista a que nos hable cuando tiene un problema con otra persona, o cuando fue maltratado o ridiculizado de alguna forma; y no debemos defraudar su confianza cuando nos habla de sus problemas. Los autistas pueden a menudo convertirse en víctimas del maltrato, abuso o «bullying»; y dificultan más que los neurotípicos en hablar acerca de tales experiencias.

Proveer un ambiente ordenado y estructurado.
Ya que los autistas pueden dificultar mucho en estructurar su propio mundo, como educadores tenemos que proveerles esa estructura. Por ejemplo, el encargo «Ordena tu cuarto» puede ser difícil o imposible de cumplir para muchos niños autistas. Tenemos que asegurar primero que el niño sepa de cada cosa dónde es su lugar, para poder guardarlo donde corresponde.
De la misma manera hay que proveer una estructura fija para la rutina diaria: a qué hora levantarse, a qué hora comer, cuáles son las responsabilidades de cada miembro de la familia en los quehaceres de la casa, etc. En lo posible, cualquier cambio importante debe anunciarse con anticipación para que el niño autista tenga suficiente tiempo para adaptarse.
Por el otro lado, se puede acostumbrar al niño autista a adquirir poco a poco una mayor flexibilidad, introduciendo cambios pequeños no anunciados y así obligándolo a improvisar un poco, justo en la medida que está todavía dentro de sus capacidades. Así el niño aprende a desarrollar estrategias para tratar adecuadamente con situaciones imprevistas.

Comunicar de manera clara y directa, no asumir que algo «se entiende por sí mismo».
Un autista generalmente no entiende significados implícitos; tenemos que decirle todo explícitamente. Retomando un ejemplo del artículo anterior: No es suficiente decirle: «Fíjate si el agua está hirviendo»; tenemos que añadir: «… y si está hirviendo, apaga la hornilla» (o lo que sea necesario hacer en este caso).

Estructurar tareas y encargos complejos, mediante una secuencia de pasos sencillos.
Ya que los autistas generalmente se concentran completamente en una sola actividad, dificultan con encargos complejos que requieren considerar varios aspectos a la vez. Les facilitamos la vida si dividimos tales encargos en varios pasos sencillos que se pueden cumplir uno tras otro.

Estar dispuestos a dar explicaciones lógicas por lo que exigimos o decidimos.
Ya hemos visto que los autistas generalmente son personas muy «lógicas» y «sistemáticas». A veces se niegan a cumplir mandatos o reglas cuando éstas les parecen arbitrarias o no entienden su utilidad. Entonces hay que estar preparados para darles una razón lógica por qué se debe hacer esto o aquello. Y si no encontramos ninguna razón lógica, quizás tenemos que preguntarnos si realmente necesitamos exigirlo.

En cuanto al aprendizaje intelectual, los niños con síndrome de Asperger no necesitan ninguna ayuda especial; a menudo tienen mayores capacidades que los neurotípicos. Aun donde parecen tener problemas de aprendizaje o de comprensión, al analizar la situación a menudo resultará que en el fondo no se trata de problemas de aprendizaje, sino de problemas relacionales. Por ejemplo, un niño en la escuela es constantemente el blanco de las burlas de sus compañeros, y por tanto no puede concentrarse en lo que lee y escucha. O un niño no puede responder a las preguntas del profesor, no porque no supiera las respuestas, sino por sus características autistas. O un niño se niega a aceptar algún dato o contenido, no porque no lo comprendiera, sino porque le fue comunicado de una manera inadecuada para él (en desorden, o de una manera que transmitió rechazo personal), y por tanto el contenido le parece ilógico u ofensivo y lo rechaza.

Los «aspies» pueden hacer progresos enormes en el aprendizaje cuando tienen la posibilidad de estudiar algo que está relacionado con sus intereses especiales. Con un poco de experiencia y creatividad se pueden encontrar diversas actividades de lenguaje, matemática, artes, ciencias, etc, relacionadas con estos intereses especiales; y estas actividades a su vez pueden ayudar a ampliar estos intereses poco a poco. Se recomienda aquí el método de las unidades temáticas, individualizado para las necesidades del autista.

Para niños autistas, la educación en casa es una opción preferible si es que los padres son comprensivos y están dispuestos a invertir el tiempo necesario. Aunque algunos piensan que es mejor que asistan a la escuela «para que aprendan a socializar» – pero eso es como decir a un paralítico que se siente en una bicicleta «para que aprenda a pedalear y a mantener su equilibrio». Para aprender a relacionarse con otras personas, un autista necesita un ambiente de confianza, con unas pocas personas comprensivas, de preferencia una sola persona a la vez. A causa de sus intereses especiales y a menudo intelectualmente exigentes, muchos niños autistas prefieren la compañía de adultos en vez de otros niños de su edad. Pero en una escuela se ve confrontado con un grupo grande de niños de su edad, y donde reina un ambiente de competencia unos contra otros, envidia, y luchas por el poder – todo lo cual es muy desfavorable para el desarrollo de cualidades interpersonales en un autista. (Encuestas han revelado que aproximadamente la mitad de las personas con síndrome de Asperger consideraron seriamente suicidarse alguna vez durante su adolescencia. Eso es a menudo relacionado con el rechazo que sufren por parte de sus compañeros de escuela.)
Otra opción sería una escuela de educación especial; pero esas escuelas generalmente están diseñadas para las necesidades de niños con baja inteligencia y/o problemas de aprendizaje. Por tanto, los niños con síndrome de Asperger se sentirán aburridos y no recibirán los estímulos intelectuales necesarios en una tal escuela.

Educar a un niño con síndrome de Asperger puede ser difícil, pero tiene también su recompensa. Estos niños pueden sorprendernos con ideas y talentos insospechados. Y confiemos en que Dios no comete errores. Él creó a cada niño de manera única y especial, con un propósito a cumplir en este mundo. Si hay un niño «Asperger» en la familia, eso no es ningún desastre; este niño está aquí para un propósito especial.


Fuentes y recursos en internet:

Nota: La intención de esta serie de artículos es más práctica que científica. Por eso no he incluído referencias exactas a mis fuentes, solamente menciono a continuación las más importantes:

Ramón Cererols, «Descubrir el Asperger»
Autobiografía de un «aspie» adulto, con explicaciones detalladas acerca del síndrome de Asperger. El libro es un poco largo, pero es la mejor descripción que pude encontrar, y es escrito desde la óptica de alguien personalmente afectado. Contiene una extensa bibliografía al final.

http://espectroautista.info/
Un sitio con muchos artículos informativos y tests para evaluación.

«Un acercamiento al sindrome Asperger»
El punto fuerte de este libro es la descripción de las características (tanto positivas como negativas) y necesidades que los «aspies» tienen comúnmente durante las diferentes etapas de su vida. Solamente que la sección acerca de la niñez está escrita mayormente desde la perspectiva del ambiente escolar y no contempla la alternativa de una educación en casa (lo cual sería lo mejor en muchos casos).

– Para quienes prefieren un acercamiento un poco más «relajado» a la problemática del síndrome de Asperger, les recomiendo la película hindú «Mi nombre es Khan». Retrata la vida (ficticia) de un joven «aspie», con todas las dificultades que enfrenta al relacionarse con la sociedad neurotípica, pero también con las oportunidades de demostrar sus cualidades.

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El «espectro autista» o «síndrome de Asperger» en las diferentes etapas de la vida

Describiré a continuación el desarrollo típico de una persona en el espectro autista a lo largo de su vida. Pero hay que tener presente que estas son generalizaciones; estas características «típicas» no necesariamente se muestran de la misma manera en cada caso individual.

Niñez

Algunos signos del autismo «clásico» o «de bajo funcionamiento» pueden manifestarse claramente desde la niñez temprana; tales como una incapacidad de relacionarse o comunicarse con otras personas. Bebés autistas pueden ser extremamente tranquilos; otros en cambio pueden ser muy llorones y difíciles de tranquilizar. También se pueden manifestar trastornos del sueño y/o de la alimentación y digestión.
Por el otro lado, los niños con síndrome de Asperger o autismo «de alto funcionamiento» muestran pocas particularidades durante la edad preescolar. Además, los signos del síndrome de Asperger pueden sobreponerse parcialmente con los síntomas de otras condiciones como el TDAH (Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad). Por tanto, un diagnóstico a esa edad tiene que tomarse todavía con mucho cuidado.

Unos signos tempranos del síndrome de Asperger pueden ser:
– El niño no señala o trae espontáneamente los objetos que llaman su atención.
– Su atención a objetos es marcadamente más fuerte que su atención a caras humanas.
– Un desarrollo precoz del lenguaje (mientras en el autismo clásico este desarrollo es retardado).
– Intercambio de pronombres: dice «tú» en vez de «yo», y vice versa.
– Hipersensibilidad hacia ciertas impresiones (luces, toques, sonidos …).
– También algunos intereses inusuales y muy intensos pueden manifestarse ya a temprana edad.
– Pueden dar la impresión de tener un carácter difícil. Pero como vimos en el artículo anterior, las «majaderías» del niño autista no son defectos del carácter, son consecuencias de ciertas incapacidades que tiene como autista.

Si se detecta autismo en un niño, es importante que los padres (u otros educadores) comiencen inmediatamente a ayudarle a que desarrolle estrategias adecuadas para tener contacto con otras personas, para pedir ayuda, y para reaccionar adecuadamente a cambios imprevistos en su entorno. (Vea en la siguiente parte, «Educación de niños con síndrome de Asperger«.)

Durante su niñez, los niños con síndrome de Asperger tienen todavía relativamente pocos problemas en la interacción con otros niños. Es que los niños neurotípicos tienen todavía muchas características en común con ellos: el pensamiento concreto y literal; una forma directa de expresarse sin fingir; despreocupación hacia las reglas sociales y de urbanidad.

Generalmente sus problemas interpersonales suelen aumentar cuando se acercan a la pubertad. Empiezan a perder el interés en la compañía de otros niños, o se retiran por causa del rechazo que sufren de los otros niños.

Adolescencia

La adolescencia suele ser una etapa sumamente difícil. A esta edad, los «códigos sociales» de las interacciones entre adolescentes neurotípicos ya son tan complicados que el autista se encuentra incapaz de relacionarse con ellos. Además, muchos adolescentes están absorbidos en sus propios problemas y no pueden o no quieren hacer el esfuerzo de comprender a un compañero que es «diferente». En muchos autistas despierta en esta etapa nuevamente un deseo de cultivar amistades, pero descubren que no lo logran. Por eso, generalmente tienen una inmensa necesidad de comprensión, apoyo emocional y ánimo por parte de sus padres u otros adultos de su confianza.

Puede ser muy frustrante para un adolescente o joven autista, descubrir que tiene por delante un proceso de aprendizaje muy largo y penoso, antes de que pueda nuevamente cultivar relaciones «normales» con otras personas. Pero cuanto mayor su motivación y esfuerzo para este proceso de aprendizaje, más éxito tendrá en su vida adulta.

Normalmente será un gran alivio emocional cuando se le permite pasar bastante tiempo cultivando sus intereses particulares; sobre todo cuando se le brinda la oportunidad de producir algo útil mediante estos intereses. Adolescentes con síndrome de Asperger ya pueden realizar trabajos como tipeos y diseños gráficos en computadora, programar juegos sencillos de computadora, arreglar artefactos eléctricos, traducir textos a otros idiomas, etc. – Si han adquirido cierta destreza en relacionarse con otras personas, pueden también dar clases individuales de matemática o ciencias a alumnos de su edad o menores.

Adolescentes en el espectro autista a menudo tienden a descuidar su persona en cuanto a higiene, vestimenta, ejercicio físico, etc. Necesitan un incentivo positivo en estas áreas.

Orientación vocacional y trabajo

Muchos «aspies» elegirán por sí mismos una ocupación que corresponde a sus intereses y capacidades particulares. Si tienen las capacidades intelectuales necesarias, pueden ser buenos ingenieros, programadores de computadoras, o científicos. De otro modo pueden elegir un trabajo de oficina que requiere exactitud y atención al detalle, pero poca interacción con otras personas: Contador; corrector ortográfico; bibliotecario; diseñador gráfico; etc.
– Autistas de «bajo funcionamiento» harán de preferencia un trabajo manual sencillo que se puede ejercer en un ambiente tranquilo sin interrupciones de afuera.
Sin embargo, unos pocos autistas «de alto funcionamiento» pueden también exitosamente ejercer profesiones que exigen relacionarse con personas, mientras tienen a la vez un fuerte componente científico: Psicólogo; profesor de matemática o de ciencias, etc.
Los peores trabajos para autistas son aquellos que exigen reaccionar de manera rápida y precisa a una gran multitud y variedad de estímulos sensoriales: Chofer o piloto; supervisor de tráfico aéreo; policía de tránsito; reportero; mozo en un restaurante grande; etc. Es bueno saber eso de antemano para no elegir un trabajo de este tipo.

Los problemas laborales de los autistas raramente están relacionados con la calidad de su trabajo. Con mucho más frecuencia sufren de conflictos y problemas de incomprensión, debido a sus dificultades generales al relacionarse con otras personas. La situación de un empleado autista frente a su empleador es comparable con la situación de un niño autista frente a sus padres: A menudo es culpado de desobediencia o de malas intenciones, cuando en realidad se trata de debilidades que no puede evitar debido a su autismo. Por causas como estas, en la actualidad muy pocos autistas adultos logran mantener un empleo estable, a pesar de sus buenas calificaciones profesionales. Esta situación podría mejorarse mucho si los empleadores fueran mejor informados acerca de los problemas y necesidades específicos de los autistas, y si estuvieran dispuestos a proveer a sus empleados autistas un entorno de trabajo adecuado a sus características especiales.

La edad adulta

Autistas de «bajo funcionamiento» generalmente siguen siendo personas dependientes durante toda su vida. Los «aspies» en cambio pueden esperar lograr un nivel satisfactorio de relaciones personales e integración en la sociedad para alrededor de los treinta años, si es que ponen de su parte para lograrlo. Su capacidad de compensar sus debilidades y de comprender la comunicación interpersonal aumenta.
Sin embargo, algunos problemas permanecerán durante toda la vida, ya que las características autistas nunca desaparecen. Son relativamente pocos «aspies» que llegan a casarse, y problemas matrimoniales son frecuentes. Se pueden minimizar si ambos cónyuges desde el inicio están conscientes de los problemas específicos del autismo, se ponen de acuerdo en cuanto a ciertas estrategias para solucionar conflictos, y buscan consejería matrimonial en casos de crisis.


Fuentes y recursos en internet:

Nota: La intención de esta serie de artículos es más práctica que científica. Por eso no he incluído referencias exactas a mis fuentes, solamente menciono a continuación las más importantes:

Ramón Cererols, «Descubrir el Asperger»
Autobiografía de un «aspie» adulto, con explicaciones detalladas acerca del síndrome de Asperger. El libro es un poco largo, pero es la mejor descripción que pude encontrar, y es escrito desde la óptica de alguien personalmente afectado. Contiene una extensa bibliografía al final.

http://espectroautista.info/
Un sitio con muchos artículos informativos y tests para evaluación.

«Un acercamiento al sindrome Asperger»
El punto fuerte de este libro es la descripción de las características (tanto positivas como negativas) y necesidades que los «aspies» tienen comúnmente durante las diferentes etapas de su vida. Solamente que la sección acerca de la niñez está escrita mayormente desde la perspectiva del ambiente escolar y no contempla la alternativa de una educación en casa (lo cual sería lo mejor en muchos casos).

– Para quienes prefieren un acercamiento un poco más «relajado» a la problemática del síndrome de Asperger, les recomiendo la película hindú «Mi nombre es Khan». Retrata la vida (ficticia) de un joven «aspie», con todas las dificultades que enfrenta al relacionarse con la sociedad neurotípica, pero también con las oportunidades de demostrar sus cualidades.

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Otras características de personas en el espectro autista

En el artículo anterior describí las características principales que las personas en el espectro autista tienen en común, tanto los autistas de «bajo funcionamiento» como los de «alto funcionamiento» o con síndrome de Asperger: Grandes dificultades en la comunicación no-verbal, un déficit de empatía, e intereses muy específicos e intensos (asociados a una inflexibilidad mental).

A continuación mencionaré algunas otras características que están a menudo asociadas con el autismo, pero no en todos los casos. Como mencioné anteriormente, la expresión «espectro autista» significa que no existe una sola forma claramente definida de cómo se manifiesta el autismo, sino que eso puede variar mucho de una persona a otra. En estos artículos estoy usando la palabra «autista» indistintamente para todas las formas de autismo, lo que incluye el síndrome de Asperger.

Una manera muy concreta, literal, de pensar y de expresarse.

A raíz de sus dificultades con la comunicación no-verbal, el autista tiene que apoyarse casi únicamente en lo que se expresa con palabras, al relacionarse con otras personas. Por eso tiende a tomar de manera literal todo lo que alguien dice; dificulta en entender expresiones figurativas, de doble sentido, o indirectas.
Por ejemplo, la mamá dice al niño: «Anda a la cocina y mira si el agua para el té ya está hirviendo.» – El niño va a la cocina, regresa y dice: «Está hirviendo.» – La mamá: «¿Y apagaste la hornilla?» – El niño: «Pero no me has dicho que la apague, solamente me has dicho que mire.»
O el niño pregunta: «Mami, ¿dónde está mi cuaderno?» – La mamá: «Pero ¿no lo ves? Está justo delante de tu nariz.» – El niño se toca su nariz para ver si el cuaderno está allí.
Ahora, también niños neurotípicos pueden de vez en cuando reaccionar de esta manera, porque los niños en general piensan de manera concreta y no abstracta. Pero en un niño autista, esta característica es mucho más pronunciada.

Falta de comprensión por convenciones sociales y reglas de urbanidad.

La forma de pensar de un autista es directa y lógica. Pero muchas convenciones sociales (de cómo comportarse) y reglas de urbanidad no se pueden fundamentar con razones lógicas; se establecieron arbitrariamente «porque así se hace». Por tanto, el autista las percibe como ilógicas y no entiende por qué la sociedad espera de él que las cumpla. A veces actúa de manera contraria a las reglas, no por maldad, simplemente porque no ve sentido en las reglas.
Eso sucede particularmente con aquellas reglas que exigen fingir o disimular de alguna manera. Por ejemplo, cuando a alguien se le pregunta «¿Cómo estás?», un autista no entiende por qué la persona responde «Bien», aunque esté enferma o molesta. O cuando se le presenta a alguien, no entiende por qué debería decir «Encantado», aun si la otra persona le parece repugnante.

Hipersensibilidad hacia ciertas impresiones, pero falta de sensibilidad hacia otras.

Muchos autistas reaccionan fuertemente estresados o irritados ante ciertas impresiones sensoriales; pero la clase de impresiones que provocan esta reacción varía mucho de una persona a otra. Para unos pueden ser ciertas combinaciones de luces o colores; para otros son ciertos sonidos; o ciertas formas de ser tocados, o ciertas formas de dolor, o el olor o sabor de ciertos alimentos. (En este último caso, un niño se negará a comer estos alimentos porque le producen asco y hasta náuseas.) Particularmente estresantes son las situaciones donde tienen que procesar muchas impresiones distintas al mismo tiempo, por ejemplo al cruzar una avenida muy transitada.
Por el otro lado, cuando un autista está concentrado en alguna ocupación que le interesa, puede suceder que se «apagan» todos sus sentidos que no están dirigidos hacia su ocupación. No escucha cuando le llaman; no se da cuenta de que tiene hambre o sed o sueño; puede no percibir un dolor físico.
Todas estas reacciones tienen que ver con la manera distinta de como el cerebro del autista procesa las impresiones sensoriales. En una persona neurotípica, el cerebro «filtra» automáticamente las impresiones, de manera que la persona percibe lo que es «importante» y pasa por alto lo que no tiene importancia. En los autistas, parece que este «filtro» funciona de manera distinta: usa criterios distintos acerca de lo que es «importante»; en ciertas situaciones deja pasar demasiadas impresiones, en otras situaciones deja pasar muy pocas.

Prosopagnosia.

Con «prosopagnosia» se entiende la incapacidad de recordar o distinguir las caras de otras personas. Este es un fenómeno que puede ocurrir también en personas neurotípicas, pero es más frecuente en autistas. Si se encuentran en la calle con alguien que no han visto por bastante tiempo, no podrán decir con seguridad si es realmente esa persona, o si es otra persona que solamente se le parece. Cuando comen en un restaurante y su plato no llega, no saben a quién reclamar porque no recuerdan la cara del mozo que recibió su pedido. Cuando una amiga aparece con un peinado distinto o con el cabello teñido, probablemente ya no la reconoce. Esta debilidad puede causar muchas situaciones bochornosas para un autista.

Torpeza física.

Muchos autistas tienen dificultades de coordinar sus movimientos, sobre todo de los músculos gruesos. Por eso dificultan en actividades como juegos de pelota, gimnasia, danza, y similares, y prefieren evitar tales actividades. Por la misma razón – y por sus reacciones imprevisibles al tener que procesar un exceso de impresiones – se recomienda que los autistas no manejen automóviles, porque son más propensos a provocar accidentes. (En cambio, parecen no tener problemas con los movimientos finos, por ejemplo al escribir, dibujar, o tocar un instrumento musical.)
Muchos niños autistas son más propensos a caerse, a chocarse con otras personas o con las paredes, o a empujar y a hacer caer objetos. Es importante no reñirlos o castigarlos como si lo hicieran por maldad, sino ayudarles a tomar precauciones para evitar tales accidentes en lo posible.

Una mayor susceptibilidad a sufrir depresiones, ansiedad y estrés.

Esto se manifiesta sobre todo en la adolescencia y en la edad madura. Hasta donde pude informarme, no está claro si esta susceptibilidad es inherente a la condición autista, o si es mayormente causada por la incomprensión que el autista sufre de parte de la sociedad.

Puntos fuertes de los autistas

Hasta ahora he descrito mayormente características que el autista o la sociedad (o ambos) perciben como un problema o una discapacidad. Pero existen también áreas donde los autistas, particularmente los «de alto funcionamiento» (síndrome de Asperger), demuestran capacidades superiores a los neurotípicos. Si en algún contexto es apropiado cambiar la palabra «discapacitados» por la expresión «personas con capacidades especiales», es en el contexto del autismo y del síndrome de Asperger.

Altas capacidades analíticas y sistemáticas.

La mayoría de las personas con síndrome de Asperger destacan en los campos de la matemática, ciencia y tecnología. Se ha estimado que entre los ingenieros y los programadores de computadoras, el porcentaje de autistas es por lo menos el doble del promedio. Simón Baron-Cohen describió la «alta capacidad de sistematización» como una de las características distintivas del autismo.
A menudo los autistas tienen también una memoria excelente.

Mucha atención al detalle; perfeccionismo en el trabajo.

Autistas son particularmente aptos para trabajos que requieren mucha atención a los detalles, tales como encontrar errores ortográficos en un texto, encontrar y describir los errores en un programa de computadora, etc. Por eso, la empresa danesa «Specialisterne» decidió buscar y seleccionar específicamente a autistas para entrenar y emplearlos como programadores y evaluadores de software. (Por supuesto que necesitan tener las capacidades intelectuales correspondientes.)
Los autistas, cuando reciben un encargo que requiere sus conocimientos especiales, generalmente se esfuerzan por entregar un trabajo de alta calidad. Por el otro lado tienen que aprender a controlar y limitar su perfeccionismo, porque de otra manera demorarán exageradamente y no lograrán terminar su trabajo dentro del plazo.

La capacidad de la hiperconcentración.

Ya mencioné eso cuando hablé acerca de la reacción de los autistas hacia las impresiones sensoriales. Muchos autistas, cuando están concentrados en un trabajo, son capaces de «apagar» completamente las influencias del ambiente que podrían distraerlos. Durante esos tiempos de hiperconcentración pueden trabajar de manera muy eficaz. Solamente requieren para eso un ambiente relativamente tranquilo: no pueden alcanzar esta hiperconcentración cuando por ejemplo tienen que trabajar junto con otras personas en la misma oficina, o cuando al mismo tiempo tienen que atender al teléfono y a la puerta. (Generalmente un autista no puede prestar atención a más que una actividad a la vez.) Por eso, para un niño autista es importante que tenga su espacio propio y tranquilo para hacer sus tareas.

Sinceridad y fidelidad.

Por lo general, en los autistas se puede confiar. Dicen las cosas como son (o como ellos las perciben), sin fingir y sin tener intenciones secretas. Eso es a veces percibido como ofensivo, porque a menudo dicen de manera muy directa lo que piensan; pero en el fondo eso es una cualidad positiva, la sinceridad.
Por sus características particulares, los autistas no llegan a tener muchos amigos; pero generalmente son muy fieles en las pocas amistades que tienen.


Fuentes y recursos en internet:

Nota: La intención de esta serie de artículos es más práctica que científica. Por eso no he incluído referencias exactas a mis fuentes, solamente menciono a continuación las más importantes:

Ramón Cererols, «Descubrir el Asperger»
Autobiografía de un «aspie» adulto, con explicaciones detalladas acerca del síndrome de Asperger. El libro es un poco largo, pero es la mejor descripción que pude encontrar, y es escrito desde la óptica de alguien personalmente afectado. Contiene una extensa bibliografía al final.

http://espectroautista.info/
Un sitio con muchos artículos informativos y tests para evaluación.

«Un acercamiento al sindrome Asperger»
El punto fuerte de este libro es la descripción de las características (tanto positivas como negativas) y necesidades que los «aspies» tienen comúnmente durante las diferentes etapas de su vida. Solamente que la sección acerca de la niñez está escrita mayormente desde la perspectiva del ambiente escolar y no contempla la alternativa de una educación en casa (lo cual sería lo mejor en muchos casos).

– Para quienes prefieren un acercamiento un poco más «relajado» a la problemática del síndrome de Asperger, les recomiendo la película hindú «Mi nombre es Khan». Retrata la vida (ficticia) de un joven «aspie», con todas las dificultades que enfrenta al relacionarse con la sociedad neurotípica, pero también con las oportunidades de demostrar sus cualidades.

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El «espectro autista» o «síndrome de Asperger»

Deseo comenzar con una pequeña reseña del descubrimiento de lo que actualmente se llama «espectro autista». Este descubrimiento se desarrolló por dos ramas separadas que no llegaron a unirse hasta hace relativamente poco tiempo.

Alrededor de la mitad del siglo pasado, el psiquiatra Leo Kanner describió un trastorno de la personalidad que llamó «autismo». Estas personas parecían vivir aislados en su propio mundo, incapaces de comunicar o de relacionarse con otras personas. También parecían tener capacidades intelectuales reducidas, de manera que era muy difícil educarlos. Generalmente estaban muy atrasados en el desarrollo del lenguaje.
Esta fue la idea que los psicólogos (y el público en general) tenían del «autismo» durante muchos años. Por eso, aun hoy en día hay personas que piensan que el autismo (toda forma de autismo) es una discapacidad severa. Pero no lo es en todos los casos.

Aproximadamente al mismo tiempo como Kanner, el pediatra austriaco Hans Asperger describió a un tipo distinto de niños que él había observado en su hogar de niños, y también los llamó «autistas». Esos niños eran bastante habladores, pero tenían la costumbre irritante de no preocuparse por si sus interlocutores estaban interesados en escucharlos o no. Seguían hablando así o así, y siempre acerca de sus temas favoritos. Tenían un vocabulario bastante «adulto» y mostraban también otros signos de un desarrollo intelectual precoz. Por el otro lado, raras veces expresaban emociones. Casi siempre hablaban como si estuvieran exponiendo acerca de algún tema o dictando clases. Por eso, Asperger los llamó «los pequeños profesores».

Los escritos de Asperger fueron largamente ignorados por la psicología profesional, hasta que Lorna Wing los redescubrió en la década de los 80. La sorpresa fue grande cuando Lorna Wing demostró que los síntomas descritos por Asperger, y el autismo observado por Kanner, estaban estrechamente relacionados entre sí. Y no solamente eso: Los autistas (en el sentido de Kanner) y los «pequeños profesores» de Asperger sufrían exactamente de las mismas deficiencias de fondo.

Entonces, en la actualidad se describe el autismo de una forma mucho más diferenciada. Se puede manifestar de maneras muy variadas. En un extremo está el «autismo de bajo funcionamiento» (también llamado «autismo clásico» o «autismo de Kanner»), donde los afectados generalmente siguen siendo dependientes de sus padres (u otras personas que los cuidan) durante toda su edad adulta, y raramente desarrollan capacidades profesionales o relaciones personales significativas.
En el otro extremo está el «autismo de alto funcionamiento» o «síndrome de Asperger», que a primera vista apenas se nota, y a menudo está asociado con una inteligencia por encima del promedio. (A base de detalles biográficos se ha especulado que los científicos Isaac Newton y Albert Einstein podrían haber sido «aspergers».) – Y entre estos extremos existen muchas formas intermedias.
Por eso se prefiere ya no hablar de «autismo» como de un trastorno claramente delimitado. En cambio, se habla de un «espectro» que abarca manifestaciones diversas, con transiciones difusas entre una forma y otra, y entre «autismo» y «normalidad». Sin embargo, las características de fondo son las mismas a través del espectro entero. Estas características se deben a que el cerebro del autista funciona de una manera diferente. El autismo no es entonces ninguna alteración psicológica; no es ninguna reacción a circunstancias adversas; tampoco es una enfermedad en el sentido médico. Es una condición neurobiológica innata, de origen genético, que causa que el cerebro del autista tenga una estructura diferente.

Ya que muchos autistas no sufren de ningún déficit de inteligencia, se ha cuestionado si es correcto definir la condición de la mayoría como «normal». ¿No sería más apropiado hablar de dos diferentes condiciones neurológicas, sin implicar que una de ellas sea «anormal»? – Por eso, las personas autistas y quienes trabajan con ellas prefieren llamar a los no-autistas «neurotípicos» (en vez de «normales»).

Tomando en cuenta el espectro entero, el autismo es más frecuente de lo que se pensaba anteriormente. Se estima que entre 0.5 y 2% de la población sufren de alguna forma de autismo.

Veamos entonces en qué consisten las características de fondo que diferencian a los autistas de los neurotípicos.

Grandes dificultades con la comunicación no-verbal.

Personas neurotípicas comunican una multitud de mensajes a través de canales no-verbales: Gestos, expresiones de la cara y de los ojos, la posición del cuerpo, el tono de la voz, etc. Hubo investigadores que incluso afirmaron que los mensajes no-verbales tienen por lo menos la misma importancia como los mensajes verbales en la comunicación entre personas neurotípicas.
Pero una persona autista no puede «leer» estos mensajes no-verbales. Dificulta mucho en entender lo que «significa» la mirada o el tono de voz de su interlocutor. Tampoco puede emitir tales señales de manera adecuada. Por eso, sus interlocutores a menudo se sienten confundidos y tienen la impresión de que la expresión de la cara del autista no corresponde con las palabras que dice.

Esta dificultad está en la raíz de la mayoría de los malentendidos y conflictos interpersonales que sufren los autistas, y causa una multitud de problemas en el trato diario con otras personas. Por ejemplo, a menudo no pueden distinguir si alguien habla en serio o en broma; y en consecuencia pueden ofenderse mucho por una broma que el neurotípico considera inofensiva. – Cuando varias personas hablan juntas, inconscientemente se ponen de acuerdo mediante señales no-verbales a quién le toca hablar, y en qué momento uno termina de hablar. Pero un autista no puede participar en esta comunicación no-verbal; por tanto nunca sabe cuando es su turno. Le quedan solamente dos posibilidades: O se queda callado durante la conversación entera; o habla en momentos inapropiados, «interrumpiendo» a los demás.

Los autistas generalmente no mantienen el contacto por los ojos cuando conversan con alguien. A menudo miran la boca de su interlocutor (ya que es de la boca donde salen sus palabras; mientras sus ojos no le «dicen» nada al autista), o miran hacia algún punto del ambiente alrededor. Por eso uno puede percibirlos como «ausentes» o como expresando indiferencia o rechazo, aunque eso no es su intención. – Algunos autistas miran a los ojos porque fueron educados a hacerlo, pero eso no tiene sentido para ellos; no comunican nada con los ojos.

Estos ejemplos ya demuestran que ambos lados tienen que esforzarse por comprenderse mutuamente. No es simplemente el problema del autista que «no sabe comunicarse»; es también el problema de los neurotípicos que no saben comprender a los autistas. Intervenciones psicológicas en familias han tenido mayor éxito cuando se enseñaba no solamente al miembro autista a comunicarse mejor, sino que al mismo tiempo se enseñaba a los miembros neurotípicos a comprender mejor al autista y a comunicarse de una manera que el autista puede comprender mejor.

Un déficit de empatía.

Este problema está estrechamente relacionado con el anterior: Un autista no puede intuitivamente percibir cómo se siente otra persona, o cómo se ven las cosas desde la perspectiva de otra persona. Por eso, los autistas a menudo dicen o hacen cosas sin estar conscientes del impacto emocional que pueden causar en otras personas. Por ejemplo:
– Un niño dice a su profesora en plena clase: «Tu cara se parece a un panqueque.» No lo dice con mala intención, simplemente expresa el descubrimiento de una similitud visual que acaba de hacer; pero no es capaz de medir las consecuencias que puede tener un comentario como este.
– Un padre murió joven y dejó a su esposa con varios hijos. La primera cosa que hizo el hijo menor al enterarse de esta noticia, fue sacar la bicicleta de su padre y decir: «Esta es ahora mía.» Este hijo había sufrido siempre del hecho de que todos sus hermanos mayores ya tenían sus propias bicicletas, pero él no. Entonces eso fue lo primero que le vino a la mente; y no pudo percibir que una tal acción podría herir el dolor de su madre y de sus hermanos por la muerte de su padre.

Así que las palabras y acciones de los autistas pueden a menudo parecer bruscos, torpes, desconsideradas y egoístas. Pero es importante entender que eso no es su intención. No lo hacen con la intención de herir, ofender, o ganarse una ventaja. Simplemente carecen de las herramientas emocionales que les permitirían comprender o prever las reacciones emocionales de las otras personas. Estadísticamente se encontró que los autistas cometen pocos delitos o actos de violencia; con mayor frecuencia se vuelven víctimas de tales actos.

Eso a diferencia de los psicópatas o sociópatas que exhiben tambien un comportamiento desconsiderado y egoísta, pero por razones distintas. El psicópata carece de la capacidad de sentir con sus prójimos; pero su capacidad de comunicación no-verbal y de interpretar el estado anímico y las intenciones de otras personas está intacta. El psicópata usa esta capacidad deliberadamente para manipular, ofender y humillar a sus prójimos, y a ganar una ventaja sobre ellos. Por eso, muchos psicópatas se convierten en delincuentes despiadados.

Simón Baron-Cohen, un investigador sobre autismo, usa en este contexto las expresiones «empatía positivamente cero» y «empatía negativamente cero». Los autistas tienen una «empatía positivamente cero»: Aunque no pueden percibir los sentimientos de sus prójimos, pero tienen un deseo de actuar de manera «correcta», y se esfuerzan por entender cómo funciona la sociedad, para poder comportarse de la manera «correcta» en ella. Si en algún caso llegan a darse cuenta de que han lastimado a alguien, normalmente se sienten muy afectados por ello. Por eso, los autistas a menudo tienen principios morales muy elevados.
Los psicópatas en cambio tienen una «empatía negativamente cero»: Los sentimientos de sus prójimos no les importan, aun si los perciben; y por eso pueden pueden actuar con extrema crueldad.

Junto con el déficit de empatía, los autistas a menudo sufren también de alexitimia, o sea una gran dificultad de expresar sus propias emociones y sentimientos. Muchos autistas tienen facilidad de hablar acerca de temas técnicos y científicos, temas que tienen que ver con «contenidos» y «datos»; pero dificultan mucho en hablar acerca de lo que sienten; o a veces ni siquiera perciben claramente cómo se sienten. Por eso, no solamente son los autistas que no saben interpretar correctamente el estado emocional de los neurotípicos; también los neurotípicos a menudo se equivocan al «leer» las emociones de un autista. Por ejemplo, puede parecer que la cara del autista expresa enojo; pero en realidad está solamente cansado o muy concentrado en una actividad. O al contrario, el autista se siente terriblemente frustrado, pero hacia afuera no se nota nada (y quizás ni el mismo autista lo nota), hasta que toda su frustración sale en una gran explosión.

En consecuencia de estas características, puede parecer que los autistas carecen de emociones. Pero eso no es cierto. Por dentro, un autista puede sentir las mismas emociones como un neurotípico (quizás algunas incluso de manera más intensa); solamente que hacia afuera no las puede expresar de la misma manera.

Los problemas en la comunicación no-verbal y emocional hacen que un autista no puede defenderse adecuadamente contra burlas, humillaciones, e intrusiones en su esfera privada. Por eso, los autistas con mucha frecuencia se vuelven víctimas del bullying y de todas las formas de abuso. Esta es una de las razones por qué los niños autistas son afectados todavía mucho más que los niños neurotípicos por los problemas del sistema escolar, y que la escuela no es un ambiente saludable para ellos.

Intereses muy específicos e intensos.

Los niños autistas a menudo se sienten aburridos en la compañía de otros niños de su edad, porque no se interesan por los pasatiempos de ellos como jugar fútbol, volei, a los tiros, con muñecas, etc. En cambio, tienen intereses especiales que raras veces llaman la atención de los niños neurotípicos.
En el caso de los autistas «de alto funcionamiento», estos intereses están a menudo relacionados con la matemática y la ciencia: números, computadoras, libros de ciencia o de ciencia-ficción, construcción de máquinas, etc. Pueden también interesarse por asuntos como los horarios y rutas de las líneas de transporte público; la numeración de páginas en los libros; las direcciones IP en relación con su ubicación geográfica, etc. Suelen ocuparse de sus intereses específicos con una intensidad inusual, coleccionando y memorizando una cantidad impresionante de datos acerca de estos campos de interés. Aun autistas «de bajo funcionamiento» pueden tener grandes capacidades memorísticas cuando se trata de los campos de su interés. Por el otro lado, es difícil motivarlos a ocuparse de alguna otra cosa que no corresponde a sus intereses particulares.
– Pueden también quedar fascinados por cosas tan triviales como las sombras proyectadas por una cortina que se mueve, o las superficies y texturas de ciertos juguetes, y pueden observar tales «fenómenos» por horas.

También, los autistas a menudo muestran poca flexibilidad mental; tienen una manera de pensar rígida y «de blanco y negro». Por eso sufren bastante estrés y pueden reaccionar de manera irritable ante cambios imprevistos en la rutina diaria, en el itinerario de un viaje, o en la ubicación de los muebles en la casa. «Funcionan» mejor en un ambiente bien planificado, organizado, y donde cada cosa tiene su lugar.
La inflexibilidad mental puede expresarse también en opiniones rígidas y extremas en cuanto a la moral, la política, y otros asuntos.

Estas son las características principales que definen el espectro autista: Las dificultades en la comunicación (sobre todo no-verbal), el déficit de empatía, y los intereses estrechamente delimitados, pero intensos.
Existen otras características que están presentes en muchos casos, pero no en todos. Y no todas las características autistas son «discapacidades» o «problemas». En algunas áreas, los autistas pueden tener capacidades superiores a los neurotípicos. Hablaremos de eso en otro artículo.


Fuentes y recursos en internet:

Nota: La intención de esta serie de artículos es más práctica que científica. Por eso no he incluído referencias exactas a mis fuentes, solamente menciono a continuación las más importantes:

Ramón Cererols, «Descubrir el Asperger»
Autobiografía de un «aspie» adulto, con explicaciones detalladas acerca del síndrome de Asperger. El libro es un poco largo, pero es la mejor descripción que pude encontrar, y es escrito desde la óptica de alguien personalmente afectado. Contiene una extensa bibliografía al final.

http://espectroautista.info/
Un sitio con muchos artículos informativos y tests para evaluación.

«Un acercamiento al sindrome Asperger»
El punto fuerte de este libro es la descripción de las características (tanto positivas como negativas) y necesidades que los «aspies» tienen comúnmente durante las diferentes etapas de su vida. Solamente que la sección acerca de la niñez está escrita mayormente desde la perspectiva del ambiente escolar y no contempla la alternativa de una educación en casa (lo cual sería lo mejor en muchos casos).

– Para quienes prefieren un acercamiento un poco más «relajado» a la problemática del síndrome de Asperger, les recomiendo la película hindú «Mi nombre es Khan». Retrata la vida (ficticia) de un joven «aspie», con todas las dificultades que enfrenta al relacionarse con la sociedad neurotípica, pero también con las oportunidades de demostrar sus cualidades.

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